SLUCHOVÉ POSTIŽENÍ
TĚLESNÉ POSTIŽENÍ
MENTÁLNÍ POSTIŽENÍ
DROGY A ZÁVISLOSTI
OBČANSKÉ PORADENSTVÍ
DUCHOVNÍ PORADENSTVÍ
PSYCHOL.PORADENSTVÍ
MENŠINY A CIZINCI
ZAMĚSTNANOST

Naši partneři

Vítejte v diskusní části webu! Tento prostor je určen pro sdílení Vašich názorů, postojů a zkušeností s dalšími klienty našich služeb a není zpravidla zodpovídán našimi specialisty. Proto, hledáte-li na našem webu odbornou pomoc, zadejte dotaz.

Předpokládáme, že naši diskutující chtějí svými příspěvky něco získat či naopak předat tak, aby také ostatní měli z jejich zkušeností užitek. Příspěvky vulgární, urážlivé, či jakkoli odporující platným normám ČR budou proto smazány, stejně jako příspěvky neodpovídající zvolenému tématu.

Příspěvky vztahující se k oznamovací povinnosti budou poskytnuty příslušným institucím.

Našli jste příspěvek, který sem nepatří? Napište na office@internetporadna.cz.

roštěp páteře

vrozená vada

přezdívka:
e-mail:
Pro ověření prosím vepište do políčka následující číslo číslicemi.
Příklad: stojedenáct = 111.
slovy: sedmset třicet dvě
číslicemi:
 


10. 12. 2008 20:23: zdenka (zdenka.spacilova@4seznam.cz)
Ahojky všichni!
Oslovila mne předsedkyně občanského sdružení Slovenské společnosti pro spinu bifidu a hydrocefalus paní mgr. Terezia Drdulová a já bych vám chtěla předat její informace. Je v kontaktu s predsedou Mezinárodní federace pro Spinu bifidu a hydrocefalus Pierrem Mertensem (on sám byl otcem holčičky s touto dg. a o jejích společném životě napsal úžasnou knížku Leslie). Tento pán se velice snaží o propagaci této dg. a záleží mu na dětech s touto dg. a hlavně na kvalitě jejich života. A protože v naší republice žádné takové sdružení rodičů nefunguje, tak on by se zřejmě chtěl o něco takového pokusit a chtěl by se s námi sejít a předat nám nějaké cenné informace. Plánuje si pobyt u nás v republice konkrétně tedy v Praze na konec února a začátek března. Tak prosím pokud by jste měli chuť se s tímto člověkem setkat a také i s ostatními rodiči a lidmi s touto dg. tak se prosím ozvěte a já předám informace dál. Můj email zdenka.spacilova@seznam.cz Bylo by to skvělé se poznat osobně nemyslíte? ( zvláště v případě, že nám a našim dětem chce někdo pomoci) Ještě vás prosím, máte-li kontakty na nějaké další lidičky či dětičky s touto dg. rozšiřte prosím tuto informaci dál. Děkuji mnohokrát.
Moc moc všechny zdravím a čekám na zprávičky od vás. S pozdavem Zdeńka Spáčilová a Kubík
09. 10. 2006 11:30: miriam (Miriam.Seligova@azet.sk)
Dobrý deň,Som matka 22-mesačnej dcéry s týmto postihnutím (spina bifida a hydrocefalus). Sme zo Slovenska, prešli sme si všeličím, zo začiatku poväčšine iba zlým, podľa mňa bol veľmi zlý prístup lekárov, keď som sa 1 deň pred neočakávaným pôrodom - na informatívnom sono pred sekciou dozvedela, a so mnou aj lekár vykonávajúci sono, že s bábätkom niečo nie je v poriadku. Lekári nás pripravovali, na to, sdže dcérka do niekoľkých hodín zomrie, ona však bola a sdstále je veľká bojovníčka, je tu napriek mnohým komplikáciám a problémom, ktoré nás všetkých stretli, nie je jednoduché vyrovnať sa s tým, ale napriek tomu, sme radi, že je tu medzi nami, robí náš život plnším, krajším. Až teraz, keď na vlastnej koži zakusujeme, aké bariéry musia prekonávať ťažko zdravotne postihnutí ľudia, zistťujeme, koľko bariér je v myslení a konaní ľudí i tých čo majú našim deťom pomáhať. Dávam do pozornosti ešte stránku www.sbah.sk, je to stranka OZ zdruzujucich rodicov detí a dospelých s daným postihnutím. Na tejto stránke sa dozviete bližšie infor o danej problematike. Ak budete mať ešte nejaké ďalšie dotazy, rada Vám odpoviem, môžete písať na tento môj mail.
05. 10. 2006 10:33: Jana (jane.markova@seznam.cz)
Dobrý den.Máme skoro 7 letého syna který se narodil s meningomyolekélou (jinak taky Spina bifida i roštěp páreře).Nebudu tu psát o tom čím jsme už prošli(jestli má někdo zájem napište)v současné době nás trápí že na MR našli přirostlou míchu bude muset na operaci.Ozvyte se prosím kdo máte takovéto zkušenosti.Děkuji Jana
25. 01. 2006 17:11: zlopaslik (zlopaslik.seznam.cz)
Prosim nutne potrebuji info o rostepu patere,narodila se nam v rodine holcicka s timto postizenim,dekuji
18. 10. 2005 18:53: kulicka (vilun@quick.cz)
Dobrý den, sháním veškeré informace o roštěpu páteře. /jak to vzniká, jak to vypadá - např. fotky, co se stím dá dělat... Nedaří se mi na internetu nic najít. Všude jsou jen samé dotazy typu "co to je". Že se jedná o tělesné postižení už vím, ale co dál. Předem děkuji všem, kteří mě dokáží správně nasměrovat.
19. 05. 2005 14:59: snehurka (dvorak.jarda@seznam.cz)
Dobrý den,vzhledem k Tomu že mám také roštěp páteře tak jsem se vám odhodlala odepsat,je mi 27 let a roštěp páteře už mám odmalička,jezdila jsem po různých vyšetřeních a lázních,maminka se mnou musela každý den cvičit.Dnes už jsem dospělá,žiji vcelku normální život,jsem tři roky vdaná a i když zatím s manželem nemáme žádné děti tak doufáme že je jednou mít budeme.Přeji vaší kamarádce všechno nejlepší.
01. 02. 2005 16:58: MAJKA ()
Dobry den,je mi moc lito vasi kamaradky .Rostep patere je moc tezke postizeni nevim zda lekari dokonce neindikuji ukonceni tehotenstvi.Sama mam postizene dite a v nasi spolecnosti vychovavat takove deti je velice tezke nikdo vam neporadi,nepomuze jen slibuji ale vse zustane jen na rodicich velmi casto jde ruku v ruce rozpad manzelsti protoze chlapi to zvladaji velmi tezce.Dale je nutna kazdonenni rehabilitace,spoustu operaci,lazne atd.Preji vasi kamaradce co nejvice sil protoze je bude potrebovat at se rozhodne jakkoli.
01. 02. 2005 16:28: bobubelka (dvorak.jarda@seznam.cz)
dobry den zajimam se o tuto problematiku.kamaradka je tehotna a doktar ji rekl,ze jeji nenarozene dite ma rostep patere.tak bychom chteli videt co ji vlastne ceka.dekuji.

Server InternetPoradna provozuje občanské sdružení InternetPoradna.cz.
ISSN 1801-5190 © InternetPoradna.cz, 2001-2013.
Licence Creative Commons
InternetPoradna.cz, jejímž autorem je InternetPoradna.cz, podléhá licenci Creative Commons Uveďte autora-Nevyužívejte dílo komerčně-Zachovejte licenci 3.0 Unported .